Ouders van kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS botsen met artsen over therapie

Ouders van kinderen met ME/CVS, een chronische ziekte die mensen uitput, komen in conflict met artsen als zij zich verzetten tegen een specifieke behandeling voor hun kind. Uit een inventarisatie van de NOS blijkt dat tal van wetenschappers zich afvragen of deze vorm van gedragstherapie niet meer kwaad dan goed doet. Bij de therapie leren kinderen met ME/CVS om waarschuwingssignalen te negeren wanneer het lichaam aangeeft om het rustig aan te doen. Deze benadering gaat ervan uit dat de ziekte niet door fysieke oorzaken in stand wordt gehouden, maar door misleidende gedachten die de patiënt wijsmaken dat hij of zij uitgeput is. Werken aan de conditie terwijl vermoeidheidssignalen moeten worden genegeerd is een belangrijk onderdeel van deze behandelmethode, maar patiënten met wie de NOS sprak merkten dat ze er daardoor niet op vooruitgingen. De gedragstherapie staat in de medische richtlijn als eerste behandelkeus voor kinderen met ME/CVS. Veilig Thuis Sinds de coronapandemie is dankzij long covid, een ziekte die lijkt op ME/CVS, meer bekend over de risico's van de therapie. Ook bij ouders van kinderen met ME/CVS, die daarom meer dan vroeger botsen met artsen. En dat is niet zonder gevolgen. Artsen die overtuigd zijn van het nut van de therapie kunnen denken dat het kind noodzakelijke zorg wordt onthouden. Een melding bij Veilig Thuis, de landelijke organisatie die vermoedens van kindermishandeling registreert en vervolgstappen kan zetten, is dan niet ver weg. Miranda vertelt over haar ervaringen met de behandeling van de ziekte van haar dochter Tessa: Uit een enquête van de ME/CVS-vereniging die woensdag is gepubliceerd blijkt dat 166 van de 250 ondervraagde gezinnen druk hebben ervaren vanuit artsen en scholen om hersteltrajecten te starten waar ze voor vreesden. In 35 gevallen werd met een Veilig Thuis-melding gedreigd en in 26 gevallen werd daadwerkelijk melding gedaan. Het onderzoek is niet representatief, maar Alfons Olde Loohuis, expert chronische infectieziekten voor de stichting C-Support, herkent het beeld wel. Hij heeft meerdere keren bemiddeld voor ouders van kinderen met long covid vanwege een onterechte Veilig Thuis-melding. Veilig Thuis zelf zegt het "spanningsveld te herkennen". 'Ik moest mijn mond houden' Maike Verhagen, moeder van Kian, kwam in 2021 in de problemen over de zorg voor haar toen 10-jarige zoon Kian die ME/CVS heeft. Verhagen dacht in het begin ook dat de beste remedie "even doorbijten" was. Ze organiseerde leuke uitjes en stuurde haar kind toch halve dagen naar school. Maar ze zag dat Kian door die inspanningen alleen maar zieker werd. Kian onderging diverse tests in het ziekenhuis die hem verder uitputten. Maar de artsen hadden er volgens Verhagen geen oog voor. Kian moest zo snel mogelijk "gereactiveerd" en "geresocialiseerd" worden, want zijn ontwikkeling werd volgens de artsen ernstig bedreigd. Hun behandeladvies: opname in een revalidatiecentrum voor gedragstherapie met een fysiek opbouwschema. Verhagen had zich verdiept in ME/CVS en las over de risico's van deze behandeling. Ze vroeg er meermaals naar. "Een van onze artsen waarschuwde me na een telefoongesprek met de kinderarts dat ik echt beter moest meewerken en mijn mond moest houden, want anders zou er een Veilig Thuis-melding komen." Na dat dreigement stemde Verhagen in met revalidatie aan huis. Ze hoopte er zo voor te zorgen dat Kian niet teveel zou worden gepusht, maar dat zag ze toch gebeuren. Volgens Verhagen werd haar zoon een paar keer gedwongen om naar school te gaan. Zijn gezondheidssituatie ging erop achteruit. Met hulp van Belangenvereniging Intensieve Kindzorg wist Verhagen over te stappen naar een arts die er anders in stond. Kian kreeg genoeg rust en medicatie. Nu kan hij met een aangepast schema weer naar school, waar een bed voor hem is om te rusten. Verhagen: "Daar is geen psycholoog aan te pas gekomen." 'In het belang van het kind' Veilig Thuis stelt dat een weigering van de behandeling voor ME/CVS op zichzelf geen aanleiding is voor een vermoeden van kindermishandeling. "Wel is het van belang dat ouders hun keuzes goed kunnen onderbouwen en dat het welzijn van het kind centraal blijft staan." In de richtlijn van de kinderartsen staat echter dat "als het niet lukt om tot een gedeeld behandelconcept te komen en er sprake is van bedreigde ontwikkeling", er noodzaak kan zijn voor een melding bij Veilig Thuis.

Reacties

Verkeersdoden op laagste niveau ooit, ook dankzij moderne wagens: “Risico op ernstige verwondingen stijgt met 60% in auto’s ouder dan 12 jaar”

28 dagen geleden

Ineens heeft de filosofie aandacht voor de betekenis van het ouder worden

ongeveer 1 maand geleden

Laatste nieuws

Nieuwste zoektocht naar Maddie McCann beëindigd

AD (Algemeen Dagblad)

Doden na nieuwe Israëlische aanval op Al-Ahliziekenhuis - Omstreden hulporganisatie zegt verdeling voedsel in Gaza te hervatten

ongeveer 4 uur geleden

Schapenboer uit Zwitsers dorp met ingestorte gletsjer al een week vermist

Het Laatste Nieuws

Reacties

Vergelijkbaar nieuws

Steeds meer tieners vapen. Wat kun je als ouder doen?

Bussen van De Lijn steeds ouder, maar verjonging komt eraan

Nachtmerrie voor elke ouder: Ahmet Y. (54) ontvoert peuter uit bed

Gewelddadige berovers van ouder Nederlands echtpaar in Belize vrijuit, omdat slachtoffers vertrokken

Volop ‘gesjoemel’ bij scooterverzekeringen: jongeren schakelen ouder in voor lage premie

Opnieuw minder kinderontvoeringen door ouder in 2024, daling zet door

Doorbraak voor lesbische stellen in Italië: beide moeders kunnen bij geboorte als ouder worden erkend

Hoe komt een ouder tot het doden van eigen kind? ’In gestoordheid denken ze hen te behoeden voor erger’

‘Met de achteruitgang van mijn lichaam kan ik beter om dan toen ik 40 was’: 60-plussers over ouder worden

‘Een voordeel van ouder worden: we durven onze plek in te nemen’

Deze natuurdocumentaire over de octopus is geschikt voor 13 jaar en ouder

Schrijver Anna Enquist over gelukkig en ouder worden

Verkeersdoden op laagste niveau ooit, ook dankzij moderne wagens: “Risico op ernstige verwondingen stijgt met 60% in auto’s ouder dan 12 jaar”

Ineens heeft de filosofie aandacht voor de betekenis van het ouder worden

Laatste nieuws

Nieuwste zoektocht naar Maddie McCann beëindigd

Ooit zijn beste vriend, nu vermeend afperser Jumbo-baas: ‘Zijn docu op Videoland wel vier keer bekeken’

Koningin Máxima noemt het 'oneerlijk' dat Freek van Suzan ernstig ziek is: 'Hij zag er fantastisch uit op Koningsdag'

Topdrukte op snelwegen rond Utrecht: ‘Stel reis uit tot na avondspits’

Veertien pinguïns overleden in Safaripark Beekse Bergen

Innovatie in Oekraïne zet Poetin onder druk: ‘Het vertrouwen in infrastructuur is weg’

Zwaar ongeval op A7 massaal gefilmd: tientallen bestuurders krijgen 430 euro boete

Geen treinen door NS-staking: 25 euro voor reizen met ander vervoer

Bavelaar radeloos door auto’s en bakfietsen van basisschool voor oprit: ‘Kan niet met die mensen praten’

Verdacht lid van IS opgepakt in Leiden

NU+ | Jaren na vermissing McCann zoeken blijft zinvol, maar wordt lastiger

Offshorebedrijf Allseas gaat op kernenergie varen en wil in 2050 emissievrij zijn

Sabalenka beëindigt zegereeks Swiatek en bereikt finale Roland Garros

Na streep door huurbevriezing gaat ook 'boodschappenbonus' niet door

Rijdt jouw trein vrijdag? In dit overzicht zie je waar gestaakt wordt

Tennissprookje Boisson voorbij na ruime nederlaag tegen Gauff op Roland Garros

Onweersbuien en flink wat wind dit pinksterweekend, maar af en toe wat zon

Ex-wereldkampioen darts Rob Cross bestraft voor half miljoen belasting ontduiken

Over NU | Wat wil jij weten over NU.nl? Vraag het onze hoofdredacteur

Handhaver tegen hoofd geschopt door minderjarige in Ede

Patrick Kluivert blijft met Indonesië in de race voor WK-ticket na zege op China

Rutte heeft plan voor hogere NAVO-norm: 'En die geldt ook voor VS'

Trump teleurgesteld in Elon Musk na diens kritiek op economisch plan

Forse strafeis tegen vermeende afperser oud-Jumbobaas Van Eerd: ‘Zonneklaar dat dit bedreigend was’

GroenLinks en PvdA stemmen vervroegd over nieuwe linkse partij, maar die staat in het najaar niet op het stembiljet

Koningin Máxima kan nieuws over ernstig zieke Freek (van Suzan) moeilijk geloven: 'Heel oneerlijk'

Behalve huurbevriezing gaat er ook een streep door de ‘boodschappenbonus’

Laveloze drugsbaron verklapt per ongeluk echte naam aan Nederlandse politie, werd al 5 jaar gezocht

‘Tamara Elbaz werd mede beroofd door haar eigen babysitters’

Heb jij geen vervoer door de NS-staking en zoek je een lift?

Groenewegen verliest leiding in Slovenië, Wiebes grijpt naast zege in Engeland

Twee vrouwen in Nederland kregen sperma van kankergevoelige donor

NU+ | Lisa Loeb 'zoekt grenzen op' en 'durft grof te zijn' in filmdebuut

Derdelanders uit Oekraïne moeten uiterlijk in oktober Nederland verlaten

Aantal meldingen van tekenbeten ruim verviervoudigd door regen en Hemelvaart

Zangeres MEROL overwoog stappen tegen makers film Lekker met de Meiden

Koningin Máxima wenst Freek en Suzan veel sterkte: 'Heel oneerlijk'

Darter Cross verzuimde ruim half miljoen euro belasting te betalen

Sting komt met vernieuwde versie musical The Last Ship naar Nederland

Het Woord van vandaag: Raad jij ook het zesletterwoord van de dag?

Live - Trump over gesprek met Chinese president Xi: ‘Zeer goed telefoongesprek’

Zeker twaalf Russische vliegtuigen onbruikbaar door Oekraïense aanval, blijkt uit nieuw satellietbeeld

Catfishing en identiteitsfraude: ‘Ik was constant bezig was met wat er online gebeurde. Mijn wereld werd kleiner’

‘Ik geloof niet dat die meerwaardebelasting er nog komt’: Groen zet Vooruit onder druk

Man overleden bij schietpartij aan shoppingcenter in Anderlecht: politie zoekt getuigen

BBC-journalisten en crew “vastgebonden en bedreigd met wapens” door Israëlisch leger in bezette Golanhoogten

Na veroordeling Le Pen nieuwe blamage voor Rassemblement National: “Partijleden waren lid van racistische Facebookgroep”

Doden na nieuwe Israëlische aanval op Al-Ahliziekenhuis - Omstreden hulporganisatie zegt verdeling voedsel in Gaza te hervatten

Schapenboer uit Zwitsers dorp met ingestorte gletsjer al een week vermist

NAVO keurt grootste herbewapening sinds Koude Oorlog goed, ook dicht bij deal over door Trump geëiste defensie-uitgaven

Bejaarde Zwitserse vrouw valt en wordt vertrappeld door koeien

Italiaanse defensieminister waarschuwt: “Rusland wil leger uitbreiden van 400.000 naar 1,6 miljoen manschappen”

Stomdronken drugsbaron die al vijf jaar gezocht werd verklapt per ongeluk zijn echte naam aan Nederlandse politie

Amerikaanse luitenant-generaal wordt hoogste NAVO-commandant

The Jane wordt luxefitness: dit is waarom ‘boutique fitness’ wél 23.000 euro huur per maand kan betalen

NAM mag gaswinning in Warffum hervatten na groen licht Raad van State

Belgische jongens verstopten zich 27 uur lang in wc om gratis CL-finale te zien: ‘Plakten snel stickers op de deur’

Leden GL en PvdA stemmen nu al over samengaan, te vroeg voor nieuwe partij

Switch 2 op dag van lancering voor dik 200 euro meer op Marktplaats gezet

ECB verlaagt belangrijkste rente opnieuw, mogelijk spaarrente ook lager