cupure logo
vanvoorhetmeteenbijnietaannaarzijn

Julie (12) krijgt geen peperduur medicijn voor levensbedreigende ziekte: “Het gaat alleen om geld, maar mijn dochter is ook van onbetaalbare waarde”

Julie (12) krijgt geen peperduur medicijn voor levensbedreigende ziekte: “Het gaat alleen om geld, maar mijn dochter is ook van onbetaalbare waarde”
Meer dan duizend mucopatiënten krijgen in ons land een recent ontwikkeld medicijn om deze ongeneeslijke ziekte draaglijker te maken. Al valt de 12-jarige Julie Senten-Cambré uit Stabroek net als zeventig andere zeldzame gevallen uit de boot, omdat de Belgische overheid daarover geen akkoord heeft kunnen sluiten met de Amerikaanse farmaceutische producent Vertex. “Dit is echt oneerlijk. Het zou haar leven zoveel beter kunnen maken”, aldus mama Caroline (45). Al blijft Julie ervan dromen later ingenieur te worden.

Reacties

Vergelijkbaar nieuws

Julie Vermeire liep twéé marathons in vier maanden tijd, is dat wel gezond? “Je risico op hartziekte stijgt als je intensief sport”

2 dagen geleden

BV 24/7. Julie Vermeire viert feest en Jonatan Medart test de favoriete roséwijn van ‘Real Housewife’ Melissa

5 dagen geleden

Familie Julie Van Espen: “Laten we 4 mei uitroepen tot Dag van de Justitie”

10 dagen geleden

“De zure mensen met al hun kritiek zijn hypocriet”: ontmoet de partners van Julie, Natassia en Kiki uit ‘The real housewives’

11 dagen geleden

Wereldnieuws

Vermogen van Belg stijgt 11 procent (maar welvaartskloof groeit ook)
Het Laatste Nieuws

Vermogen van Belg stijgt 11 procent (maar welvaartskloof groeit ook)

ongeveer 1 uur geleden
Gestolen emmer
NRC Handelsblad

Gestolen emmer

ongeveer 2 uur geleden
Van giftige vrucht tot hippe crispy chili oil: Amerikaanse peper in Azië
NRC Handelsblad

Van giftige vrucht tot hippe crispy chili oil: Amerikaanse peper in Azië

ongeveer 2 uur geleden
Ajax treurt na dramatische ontknoping: ’Iedereen is er kapot van’
De Telegraaf

Ajax treurt na dramatische ontknoping: ’Iedereen is er kapot van’

ongeveer 2 uur geleden
KIJK. Eric Goens: “Ultra’s Anderlecht gaan voorzitter Vandenhaute opwachten”
Het Laatste Nieuws

KIJK. Eric Goens: “Ultra’s Anderlecht gaan voorzitter Vandenhaute opwachten”

ongeveer 3 uur geleden
In beeld | Ajax in rouw en feest bij PSV: de bizarre Eredivisie-avond in foto's
Nu.nl

In beeld | Ajax in rouw en feest bij PSV: de bizarre Eredivisie-avond in foto's

ongeveer 3 uur geleden
PSV heeft landstitel voor het grijpen na dramatische ontknoping Ajax in Groningen
Nu.nl

PSV heeft landstitel voor het grijpen na dramatische ontknoping Ajax in Groningen

ongeveer 3 uur geleden
Marco Kroon reageert op aangifte na ingrijpen Bevrijdingsdag: 'Heb geen spijt'
Nu.nl

Marco Kroon reageert op aangifte na ingrijpen Bevrijdingsdag: 'Heb geen spijt'

ongeveer 3 uur geleden
Beste boekpromotie ooit
NRC Handelsblad

Beste boekpromotie ooit

ongeveer 3 uur geleden
Zonder tegenmacht verandert Amerika in een autocratie
NRC Handelsblad

Zonder tegenmacht verandert Amerika in een autocratie

ongeveer 3 uur geleden
Poetin stuurt adviseur naar Istanbul: zo gaan de voornaamste partijen het vredesberaad in
NRC Handelsblad

Poetin stuurt adviseur naar Istanbul: zo gaan de voornaamste partijen het vredesberaad in

ongeveer 3 uur geleden
Ajax-spits Wout Weghorst rent geëmotioneerd naar de kleedkamer, terwijl in Eindhoven een feest losbarst. Verslag van een zenuwslopende voetbalavond
NRC Handelsblad

Ajax-spits Wout Weghorst rent geëmotioneerd naar de kleedkamer, terwijl in Eindhoven een feest losbarst. Verslag van een zenuwslopende voetbalavond

ongeveer 3 uur geleden
‘Ruslandtribunaal’ is noodzakelijk, Den Haag de logische zetel
NRC Handelsblad

‘Ruslandtribunaal’ is noodzakelijk, Den Haag de logische zetel

ongeveer 3 uur geleden
Volgens wetenschappers is Israël in Gaza een genocide aan het plegen
NRC Handelsblad

Volgens wetenschappers is Israël in Gaza een genocide aan het plegen

ongeveer 3 uur geleden
In pensioendebat blijft NSC-Kamerlid Agnes Joseph erbij: wat haar eigen vicepremier zegt, klopt niet
NRC Handelsblad

In pensioendebat blijft NSC-Kamerlid Agnes Joseph erbij: wat haar eigen vicepremier zegt, klopt niet

ongeveer 3 uur geleden
Tom Cruise (62) kan niet eeuwig aan vliegtuigen blijven bungelen, maar: ’Ik ken geen angst’
De Telegraaf

Tom Cruise (62) kan niet eeuwig aan vliegtuigen blijven bungelen, maar: ’Ik ken geen angst’

ongeveer 3 uur geleden
Zó verliep de zinderende strijd om de landstitel in speelronde 33 tussen Ajax en PSV
De Telegraaf

Zó verliep de zinderende strijd om de landstitel in speelronde 33 tussen Ajax en PSV

ongeveer 3 uur geleden
Blanke man deed zich voor als Marokkaanse schrijfster: ‘Nog nooit zo’n succes gehad’
De Telegraaf

Blanke man deed zich voor als Marokkaanse schrijfster: ‘Nog nooit zo’n succes gehad’

ongeveer 4 uur geleden
Wilders haalt uit naar Halsema na Gaza-verklaring: ’Ik hoop op ontslagbrief’
De Telegraaf

Wilders haalt uit naar Halsema na Gaza-verklaring: ’Ik hoop op ontslagbrief’

ongeveer 4 uur geleden
Sam Beukema en Thijs Dallinga verslaan Tijjani Reijnders: Bologna wint Coppa Italia van AC Milan
De Telegraaf

Sam Beukema en Thijs Dallinga verslaan Tijjani Reijnders: Bologna wint Coppa Italia van AC Milan

ongeveer 4 uur geleden
Poetin niet naar vredesoverleg in Istanbul, ook Trump afwezig
De Telegraaf

Poetin niet naar vredesoverleg in Istanbul, ook Trump afwezig

ongeveer 4 uur geleden
Merz wil ’sterkste leger Europa’: ’Wie denkt dat Rusland tevreden is met Oekraïne vergist zich’
De Telegraaf

Merz wil ’sterkste leger Europa’: ’Wie denkt dat Rusland tevreden is met Oekraïne vergist zich’

ongeveer 4 uur geleden
Frenkie de Jong nog geen kampioen met Barcelona: Real mag blijven dromen na zege in blessuretijd
De Telegraaf

Frenkie de Jong nog geen kampioen met Barcelona: Real mag blijven dromen na zege in blessuretijd

ongeveer 4 uur geleden
Knotsgek einde: moeder van teammanager Bas Roorda maakt PSV’ers gek van vreugde
De Telegraaf

Knotsgek einde: moeder van teammanager Bas Roorda maakt PSV’ers gek van vreugde

ongeveer 4 uur geleden
Veel seks, joints en moshpits: als bezeten horrorclown marcheert Tyler, The Creator door Ziggo Dome
De Telegraaf

Veel seks, joints en moshpits: als bezeten horrorclown marcheert Tyler, The Creator door Ziggo Dome

ongeveer 4 uur geleden
‘Dan moet je zien of PSV om kan gaan met de stress’
De Telegraaf

‘Dan moet je zien of PSV om kan gaan met de stress’

ongeveer 4 uur geleden
Cassie Ventura schikte in 2023 met Sean ’Diddy’ Combs voor 20 miljoen dollar
De Telegraaf

Cassie Ventura schikte in 2023 met Sean ’Diddy’ Combs voor 20 miljoen dollar

ongeveer 4 uur geleden
Berusting op Leidseplein na Ajax-drama in Groningen: ’De mooiste club van allemaal’
De Telegraaf

Berusting op Leidseplein na Ajax-drama in Groningen: ’De mooiste club van allemaal’

ongeveer 4 uur geleden
Witte Huis: 1,2 biljoen dollar aan deals met Qatar
De Telegraaf

Witte Huis: 1,2 biljoen dollar aan deals met Qatar

ongeveer 4 uur geleden
Julie (12) krijgt geen peperduur medicijn voor levensbedreigende ziekte: “Het gaat alleen om geld, maar mijn dochter is ook van onbetaalbare waarde”
Het Laatste Nieuws

Julie (12) krijgt geen peperduur medicijn voor levensbedreigende ziekte: “Het gaat alleen om geld, maar mijn dochter is ook van onbetaalbare waarde”

ongeveer 5 uur geleden
Wat een ontknoping! Barcelona nog geen kampioen nadat Real Madrid in toegevoegde tijd wint van Mallorca
Het Laatste Nieuws

Wat een ontknoping! Barcelona nog geen kampioen nadat Real Madrid in toegevoegde tijd wint van Mallorca

ongeveer 5 uur geleden
Flinke domper voor Conceição: AC Milan verliest bekerfinale van Bologna
Het Laatste Nieuws

Flinke domper voor Conceição: AC Milan verliest bekerfinale van Bologna

ongeveer 5 uur geleden
Poetin gaat vandaag niet naar Istanboel voor onderhandelingen met Oekraïne, professor Criekemans: “Hij wil Oekraïne en regering-Zelensky niet erkennen”
Het Laatste Nieuws

Poetin gaat vandaag niet naar Istanboel voor onderhandelingen met Oekraïne, professor Criekemans: “Hij wil Oekraïne en regering-Zelensky niet erkennen”

ongeveer 5 uur geleden
De dubbel lonkt: Galatasaray en invaller Dries Mertens pakken Turkse beker
Het Laatste Nieuws

De dubbel lonkt: Galatasaray en invaller Dries Mertens pakken Turkse beker

ongeveer 5 uur geleden
Bologna klopt AC Milan in bekerfinale en wint eerste prijs in een halve eeuw
Nu.nl

Bologna klopt AC Milan in bekerfinale en wint eerste prijs in een halve eeuw

ongeveer 5 uur geleden
PSV-captain De Jong zag ontknoping Ajax op iPad: 'Nu moeten we het afmaken'
Nu.nl

PSV-captain De Jong zag ontknoping Ajax op iPad: 'Nu moeten we het afmaken'

ongeveer 5 uur geleden
In beeld | Zo beleefden Ajax en PSV de bizarre voorlaatste Eredivisie-speelronde
Nu.nl

In beeld | Zo beleefden Ajax en PSV de bizarre voorlaatste Eredivisie-speelronde

ongeveer 5 uur geleden
Pro-Palestijnse demonstranten voor veiligheid door politie weggeleid uit Katwijk
Nu.nl

Pro-Palestijnse demonstranten voor veiligheid door politie weggeleid uit Katwijk

ongeveer 5 uur geleden
Relatie van Robèrt van Beckhoven na twintig jaar voorbij
Nu.nl

Relatie van Robèrt van Beckhoven na twintig jaar voorbij

ongeveer 5 uur geleden
Bekijk de stand en het programma voor de laatste speelronde in de Eredivisie
Nu.nl

Bekijk de stand en het programma voor de laatste speelronde in de Eredivisie

ongeveer 5 uur geleden
Ajax-coach Farioli blijft in titel geloven: 'Heb altijd al gezegd dat het nooit voorbij is'
Nu.nl

Ajax-coach Farioli blijft in titel geloven: 'Heb altijd al gezegd dat het nooit voorbij is'

ongeveer 5 uur geleden
Real Madrid stelt titelfeest FC Barcelona uit dankzij goal in allerlaatste seconde
Nu.nl

Real Madrid stelt titelfeest FC Barcelona uit dankzij goal in allerlaatste seconde

ongeveer 5 uur geleden
Glennis Grace onthult nieuwe vriend Eddie: 'Ben dolverliefd'
Nu.nl

Glennis Grace onthult nieuwe vriend Eddie: 'Ben dolverliefd'

ongeveer 5 uur geleden
Dertien mensen raken gewond bij blikseminslag in Franse dierentuin
Nu.nl

Dertien mensen raken gewond bij blikseminslag in Franse dierentuin

ongeveer 5 uur geleden
Lief, sereen en weemoedig: ‘Yokohama Kaidashi Kikou’ is een manga met heilzame kwaliteiten
NRC Handelsblad

Lief, sereen en weemoedig: ‘Yokohama Kaidashi Kikou’ is een manga met heilzame kwaliteiten

ongeveer 5 uur geleden
Terwijl het asielbeleid steeds strenger en soberder wordt, biedt De Vrolijkheid creatieve ruimte aan jonge azc-bewoners
NRC Handelsblad

Terwijl het asielbeleid steeds strenger en soberder wordt, biedt De Vrolijkheid creatieve ruimte aan jonge azc-bewoners

ongeveer 5 uur geleden
Franse premier Bayrou haalt uit naar pers en onderzoekers in verhoor over misbruikzaak
NRC Handelsblad

Franse premier Bayrou haalt uit naar pers en onderzoekers in verhoor over misbruikzaak

ongeveer 5 uur geleden
Ajax verspeelt in laatste seconden zege in Groningen, PSV heeft kampioenschap in eigen hand
NRC Handelsblad

Ajax verspeelt in laatste seconden zege in Groningen, PSV heeft kampioenschap in eigen hand

ongeveer 5 uur geleden
Poetin gaat morgen niet naar Istanboel voor onderhandelingen met Oekraïne, professor Criekemans: “Hij wil Oekraïne en regering-Zelensky niet erkennen”
Het Laatste Nieuws

Poetin gaat morgen niet naar Istanboel voor onderhandelingen met Oekraïne, professor Criekemans: “Hij wil Oekraïne en regering-Zelensky niet erkennen”

ongeveer 6 uur geleden
Live Eredivisie | PSV juicht na krankzinnig slot bij FC Groningen-Ajax
Nu.nl

Live Eredivisie | PSV juicht na krankzinnig slot bij FC Groningen-Ajax

ongeveer 6 uur geleden
Feyenoord-aanvaller Igor Paixao geeft RKC harde tik richting Eerste Divisie
De Telegraaf

Feyenoord-aanvaller Igor Paixao geeft RKC harde tik richting Eerste Divisie

ongeveer 6 uur geleden
LIVE| Chipbedrijven bieden Wall Street hoop bij verlies Dow Jones-index
De Telegraaf

LIVE| Chipbedrijven bieden Wall Street hoop bij verlies Dow Jones-index

ongeveer 6 uur geleden
Bryan Linssen scoort vanaf eigen helft bij ruime zege NEC, remise Utrecht-Sparta, Go Ahead wint eindelijk weer
De Telegraaf

Bryan Linssen scoort vanaf eigen helft bij ruime zege NEC, remise Utrecht-Sparta, Go Ahead wint eindelijk weer

ongeveer 6 uur geleden
Almere City gedegradeerd uit Eredivisie na gelijkspel met Fortuna Sittard
De Telegraaf

Almere City gedegradeerd uit Eredivisie na gelijkspel met Fortuna Sittard

ongeveer 6 uur geleden
Politie deelt beelden: telefoondief binnen minuut in kraag gevat
De Telegraaf

Politie deelt beelden: telefoondief binnen minuut in kraag gevat

ongeveer 6 uur geleden
AZ mede dankzij gigantische blunder FC Twente-goalie Lars Unnerstall langs tukkers in Enschede
De Telegraaf

AZ mede dankzij gigantische blunder FC Twente-goalie Lars Unnerstall langs tukkers in Enschede

ongeveer 6 uur geleden
Alcaraz is nu wel sterker dan Draper en bereikt halve finale in Rome, Zheng schakelt Sabalenka
De Telegraaf

Alcaraz is nu wel sterker dan Draper en bereikt halve finale in Rome, Zheng schakelt Sabalenka

ongeveer 6 uur geleden
Poetin niet van plan naar Istanbul te komen voor vredesgesprekken
De Telegraaf

Poetin niet van plan naar Istanbul te komen voor vredesgesprekken

ongeveer 6 uur geleden
Nieuwe liefde Glennis Grace: ’Was niet bewust van Jumbo-rel’
De Telegraaf

Nieuwe liefde Glennis Grace: ’Was niet bewust van Jumbo-rel’

ongeveer 6 uur geleden
Married at first sight: daar waren ineens de blote billen van Joey
De Telegraaf

Married at first sight: daar waren ineens de blote billen van Joey

ongeveer 6 uur geleden