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Vivir con una cardiopatía congénita grave: “Soy una excepción, hace un tiempo el 90% moría antes de los tres años”

Vivir con una cardiopatía congénita grave: “Soy una excepción, hace un tiempo el 90% moría antes de los tres años”
El Congreso una iniciativa para crear un nuevo baremo que evalue la discapacidad en adultos con cardiopatías congénitas —inexistente hasta el momento—, pero los plazos de su puesta en marcha podrían alargase hasta dos añosCardiopatías congénitas, un error en la formación de la estructura del corazón A Alberto López de Guzmán (Madrid, 1975) le diagnosticaron Tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita de alta complejidad, con la que vive desde que nació y que no tiene cura: “Es muy muy compleja”, cuenta. Esta enfermedad le ha llevado a pasar por el quirófano hasta en cinco ocasiones, donde ha sido intervenido a corazón abierto. La primera vez al poco de nacer, más tarde a los cuatro años, después a los 15 y, siendo adulto, a los 28 y a los 47. López es médico internista en el Hospital de Torrejón de Ardoz, profesión a la que decidió dedicarse como respuesta a la gratitud que siente hacia la sanidad pública: “Para mí, trabajar ha sido una forma de agradecer todo lo que han hecho por mí desde que nací”, explica. La Tetralogía de Fallot es una cardiopatía congénita que requiere seguimiento de por vida y que implica una serie de fallos en el funcionamiento del corazón que provoca un mal funcionamiento de los ventrículos y una insuficiencia de oxígeno en sangre. Todos los pacientes tienen que someterse a varias cirugías a lo largo de su vida. Para mí, trabajar ha sido una forma de agradecer todo lo que han hecho por mí desde que nací La Tetralogía de Fallot afecta al 15% de los pacientes con cardiopatías congénitas de alta complejidad. En las últimas décadas, su tratamiento ha mejorado a pasos agigantados, permitiendo una mayor tasa de supervivencia entre los pacientes: “Soy una excepción, yo nací en 1975 y en los años 70 y 80, el 90% de los bebés que nacían con esta cardiopatía morían antes de los tres años, ahora el 90% llega a la edad adulta”, cuenta López, quien pone en valor este logro como resultado del “avance de la sanidad pública”. Muchos pacientes desarrollan insuficiencia pulmonar que se corrige con una válvula, y surge la duda de cuándo reemplazarla, sobre todo si no tienen síntomas, explica en su web la Sociedad Española de Cardiología. Las cardiopatías congénitas afectan a tres de cada 1000 personas en España, lo que significa que en torno a 200.000 adultos viven con este tipo de enfermedades cada día en nuestro país. El grado de complejidad de la cardiopatía de López es igual que el de la exministra socialista fallecida Carme Chacón —primera mujer en ostentar la cartera de Defensa en España—, a quien describe como “un ejemplo de la cultura del esfuerzo, de lo que puede llegar a hacer un adulto con cardiopatía congénita a nivel profesional”. Su madre, Esther Piqueras — presidenta de la Fundación Carme Chacón—, ha sido una pieza clave a lo largo de este camino, explica López: “Hasta ahora ha habido una escasa sensibilidad política. En 2015 el PSOE presentó una PNL para que el Gobierno reconociera la cardiopatía congénita en el adulto dentro del baremo oficial de discapacidad, pero no se le dio importancia”. Desde muy pequeño, López es completamente consciente de su cardiopatía y de lo que significa vivir con ella. Sus padres siempre le hablaron de la enfermedad, no le sobreprotegieron, y esto se convirtió en “un mecanismo de defensa”, expresa. Explica que esta cardiopatía implica reinventarse continuamente: “A los 13 años dejé el deporte y me convertí en entrenador de baloncesto para chavales, más tarde estudié la carrera, hice la tesis doctoral y hasta he formado mi propia familia, yo no soy una persona infeliz”. López es el impulsor de la reciente proposición no de ley (PNL) presentada por el PSOE —y votada con 309 votos a favor en el Congreso el pasado 16 de octubre —, que tiene como objetivo modificar el Real Decreto 888/2022 por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, con el fin de incorporar un nuevo baremo que haga una evaluación objetiva de esta discapacidad en adultos: “Esto ha creado una ilusión tremenda en los pacientes”. Imagen de la votación en el Congreso de PNL el 16 de octubre de 2025 Un grupo de cardiólogos y cirujanos cardíacos de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Hospital Universitario La Paz ha elaborado, en tiempo récord —tan solo tres meses— este nuevo baremo, que avalan importantes asociaciones españolas de cardiología, y que constituye un gran avance para mejorar la calidad de vida de los pacientes con cardiopatías congénitas: “Es un baremo pionero, ningún país de la Unión Europea lo contempla”, recalca López.  Es un baremo pionero, ningún país de la Unión Europea lo contempla La modificación de este Real Decreto permitirá que los 200.000 adultos en España con cardiopatías congénitas y, en concreto, 21.000 con las más complejas, como la de López, puedan incorporarse con mayor facilidad a la vida laboral, y en sus trabajos cuenten con la adaptación necesaria: “Este baremo es para trabajar, no es para pagas ni ayudas”. Aun así, pese haberse aprobado la PNL, la incorporación oficial del baremo al Real Decreto podría demorarse entre 14 meses y hasta dos años, según le han informado desde la Administración.  López subraya la importancia de acelerar este proceso, ya que, asegura, “la tarea más difícil es elaborar el baremo y se lo hemos dado hecho”. Resalta que este avance permitirá mejorar la vida laboral de las personas con cardiopatías congénitas y recuerda que esta discapacidad no se ve, pero existe: “No hay educación social y muchos pacientes no saben que es estar bien. Han aprendido a vivir mal”.

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