La polémica por el pediatra vasco que atendía fuera de horario revela que solo tres provincias tienen paliativos 24 horas

Sociedades médicas aseguran que es frecuente que los profesionales trabajen más allá de sus turnos ante la falta de recursos para atender a los niños en sus casas, pese a que una estrategia de Sanidad aprobada por las comunidades marca que al menos debería haber atención telefónica continuaLos cuidados paliativos infantiles siguen atascados: “Se considera que como van a morir, no hay que hacer nada por ellos” “Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro”. Así empieza un mensaje que el pediatra dedicado a los cuidados paliativos, Jesús Sánchez Etxaniz, compartió este lunes en Facebook, tras recibir un aviso de que no podía usar un vehículo del Hospital de Cruces (Barakaldo) para atender a una niña de cuatro años en su domicilio fuera del horario laboral. Pese a que parte del contenido ha sido desmentido por Osakidetza –no hubo “amonestación” al trabajador, como asegura–, la carta ha servido para destapar que estas situaciones suceden “recurrentemente”, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), y ha forzado al Gobierno vasco a reestructurar la atención continuada en “casos complejos” para que se haga de manera reglada, reconocida y retribuida. No voluntaria. Solo tres provincias –Madrid, Murcia y Barcelona– cuentan con equipos especializados que pueden prestar atención continuada, pese a que una estrategia del Ministerio de Sanidad de hace más de una década, aprobada por todas las comunidades autónomas, marca que al menos se debe disponer de una línea telefónica para poder llamar a cualquier hora. “La ausencia crónica de estos recursos lleva a muchos profesionales a asumir esta atención de forma altruista y voluntaria, fuera de sus horarios oficiales, para cubrir este déficit y garantizar, en la medida de lo posible, el bienestar de los niños y sus seres queridos”, lamenta la PEDPAL en un comunicado conjunto con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). “Lo que ha pasado pone de manifiesto que los recursos son inequitativos e insuficientes y eso se ha llevado a varios profesionales por delante. En Toledo también pasó, pero no todo el mundo lo hace público. Como no hay recursos para sostener una atención 24 horas, tiramos de nuestro tiempo”, explica su presidente, Álvaro Navarro, que trabaja como pediatra en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid. La SEPCAL pinta una disponibilidad “muy heterogénea”. “Hay comunidades y provincias con atención hospitalaria, otras con atención domiciliaria o con soporte telefónico o ninguna de las tres”, así que “si alguien en situación paliativa llama por claudicación familiar o por una situación de crisis, lo más probable es que le atienda el servicio de emergencias del 112”. Tres comunidades no tienen ni unidades especializadas El Senado aprobó una moción por unanimidad en 2023 para que el Gobierno subsanara esta precariedad. Un año antes, el Ministerio de Sanidad evaluó el cumplimiento de la estrategia de 2014 y comprobó que tres comunidades no tienen ni siquiera cuidados paliativos especializados en la atención a niños y niñas. Este servicio no existe ni en Castilla-La Mancha, ni en Cantabria, ni en La Rioja, y tampoco en las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. En estos casos, los pacientes son atendidos por los especialistas en paliativos para adultos o por profesionales del hospital o del centro de salud. “También hay comunidades grandes que solo tienen recursos en una o dos provincias, por ejemplo. Andalucía estaba mal y ahora se está poniendo las pilas”, señalan desde la PEDPAL. “En España hay 60.000 familias que cuidan de un hijo o hija con una enfermedad que no se puede curar y van a necesitar algún tipo de atención paliativa pediátrica. Como solo tenemos atención continuada en tres comunidades, calculamos que por debajo del 15% de estos niños y niñas tienen la respuesta adecuada a lo que necesitan”, lamenta José Carlos López, director de la fundación 'Porque viven', que pone a disposición de las familias soporte social, espiritual y emocional y también son testigos de “cómo de normalizado está” que los profesionales estiren sus horarios, tengan disponibilidad casi absoluta o dejen su número personal ante cualquier necesidad de los niños y niñas. Cuando solo se puede cubrir un horario de 8 a 3 de lunes a viernes, o llamas a un equipo de emergencias o coges el coche y te desplazas urgencias. Eso puede desembocar en un ingreso que quizá se puede resolver en casa Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos Los hospitales, argumenta Navarro, son “ambientes hostiles para la infancia” porque “no tiene sus juguetes ni sus comidas ni sus olores”. “Cuando solo se puede cubrir un horario de 8 a 3 de lunes a viernes, o llamas a un equipo de emergencias o coges el coche y te desplazas a las urgencias. Eso puede desembocar en un ingreso que quizá se puede resolver en casa de manera adecuada”, señala. Y pone el ejemplo de una chica que recibía cuidados paliativos en casa y tuvo una fuerte crisis de ansiedad. “Como no había atención continuada, apareció una ambulancia con las luces, el sonido, los profesionales vestidos de amarillo con maletines, y la situación empeoró. No eran sus personas de referencia y tampoco llevaban las dosis de medicación que necesitaba la paciente”. Dejar la atención al altruismo profesional, a lo voluntario, “no es la manera de hacerlo porque si yo fallo, ese niño o niña ya no está atendido y eso no puede funcionar así”, añade. Un desmentido y cambios La carta de Etxaniz expone justamente eso: “Desde el principio me remarcaron que ese servicio solo lo podíamos dar de lunes a viernes no festivos de 8.00 a 15.00. Desde el principio argumenté que la muerte de los niños no entiende de horarios y que no era ético permitir que una familia pudiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas. Pensé que estábamos empezando y que ese aspecto iría mejorando con el tiempo”. En el mensaje asegura que su equipo ha estado haciendo mañanas, tardes, noches y festivos desde hace 13 años sin reconocimiento y pese al “desgaste para las dos enfermeras, la psicóloga y los dos pediatras”. “Pero al menos hasta esta semana nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado. Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad”, continúa. Según la versión del pediatra, tras la muerte de una niña les amonestaron por “estar en la calle, con los recursos del hospital” a unas horas para las que no tenían permiso. “En estas condiciones me resulta muy difícil seguir trabajando”, asegura. El consejero vasco de salud, Alberto Martínez, sin embargo, ha desmentido que se haya sancionado a ningún profesional y ha reducido el incidente a que una responsable de enfermería les advirtió de que había que dejar constancia si usaban un vehículo oficial del hospital “de cara a cubrir cualquier imprevisto que pudiese ocurrir por el uso del mismo”. Este martes, Martínez ha anunciado que habrá una “estructura asistencial 24/7 en los casos que la unidad considere altamente complejos”. “Lo que hemos establecido es que se reconozcan y esa actuación sea reglada, pública y conocida. Porque cuando una persona va a un domicilio de un niño o niña, tiene que quedar constancia de que Osakidetza va a ese domicilio, y los y las profesionales han de recibir la retribución económica o en tiempo correspondientes”, ha zanjado. La ministra de Sanidad, preguntada sobre el asunto, se ha limitado a decir que el Ministerio seguirá “impulsando todos los protocolos y medidas que lleven consigo la muerte digna y el acompañamiento” pese a que no se cumplen en todos los territorios y ha respaldado a Etxaniz. “Cualquier profesional que se digne acompaña hasta el último momento, hace todo lo posible para dar atención en el momento más delicado y sensible”, ha dicho Mónica García.

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