El sueño de Iara Mantiñán Búa

Desde que descubrió aquel bulto en la pierna cuando preparaba un reportaje sobre la caída del poder de los Hermanos Musulmanes en Egipto, no ha dejado de pensar, investigar, escribir y difundir la realidad de la enfermedad y sus pacientes, convertida así en profesional de lo que ella misma ha bautizado como Periodismo Oncológico “Soy Iara Mantiñán Búa, de A Coruña, estudié Periodismo en Salamanca y quiero ser reportera en zonas de conflicto”. Así se presentó aquella joven de hermosa cabellera dorada y ojos claros, uno de los primeros días de clase de Periodismo Político que yo impartía. No era una novedad encontrar alumnas de ese perfil, con esa determinación y las ideas tan claras como la de la estudiante gallega, aunque, por lo general, el alumnado de los primeros años de este siglo XXI carecían de tablas y el arrojo de Iara como para reinar con esa firmeza en medio de sus compañeros y compañeras de clase. Por eso, siempre me ha gustado empezar el curso viendo cómo se desenvuelven en público quienes pretenden ser profesionales de la información, comprometidos con la búsqueda de la verdad y la vigilancia de los poderes públicos en beneficio del interés general. Además de su experimentada puesta en escena -cultivada sin duda en su maestría anterior en un college de Londres- la pasión desbordante, que transmitían su voz, sus gestos y la poderosa sonrisa que quería comerse el mundo, no me pasó desapercibida. Era evidente que tanto desgaste emocional iba a ser causa de incontables sufrimientos para ella en el futuro pero también sería una herramienta imprescindible para convertirse en una buena periodista y alcanzar los logros que se propusiera. Ni ella ni yo podíamos imaginar que la vida se lo iba a poner tan difícil. Poco más de una década después, el pasado lunes, me reencontré con aquella alumna en una habitación del hospital clínico San Carlos de Madrid, con el cuerpo deformado, sometida a un tratamiento in extremis para salvarla de las garras del cáncer cerebral que afecta también al páncreas y el pulmón, que no es sino un nuevo embate de la gravísima enfermedad que la aqueja desde hace 9 años. Estrenaba la treintena cuando le diagnosticaron un “condrosarcoma extraesquelético mixoide”, una dolencia oncológica ultrarrara, que padece uno de cada millón de habitantes. Este tipo de sarcoma convierte la existencia de los y las pacientes en una permanente montaña rusa en la que sus organismos se ven sometidos a la aparición constante de diferentes metástasis en diversos órganos, sucedidas por etapas de serena y aparente curación que les proporcionan los tratamientos de los que la medicina dispone en la actualidad. Después de una década de difícil resistencia y convivencia con la enfermedad, encontré a Iara con la misma fuerza y determinación que cuando cursó el posgrado en mi clase y su voz imperiosa reinaba en aquella habitación de hospital que habita, convertida en la ajetreada redacción de un gabinete de comunicación trabajando a toda máquina. La paciente mantenía imparables entrevistas con los medios de comunicación e impartía órdenes constantes a la tribu de familiares y colegas periodistas que la rodeaban para difundir sus mensajes sin límite. A pesar de la hinchazón de su cuerpo, el agotamiento derivado de su estado de gravedad extrema y tosiendo constantemente por la debilidad de sus pulmones invadidos en un 60% por la metástasis, hablaba a diestra y siniestra de la imperiosa e inaplazable necesidad de clamar por la resolución de los problemas que, como ella, afrontan todos los enfermos de sarcoma. “Voy a salir de ésta”, me dijo por todo saludo, horas después de haber atravesado media España, casi al borde de la muerte, en una ambulancia que ella misma sufragó y contrató tras haberse dado de alta voluntaria en el Hospital Juan Canalejo de A Coruña, donde el equipo oncológico – del que habla maravillas- había llegado al límite de sus posibilidades y sólo le daba la opción de recurrir a la sedación final. Con una fe inquebrantable en los tratamientos especializados que aportan los centros de referencia del sarcoma (sólo 7 en toda España), removió Roma con Santiago hasta conseguir llegar al que tiene el Clínico de Madrid. Interrumpe nuestra conversación sólo unos instantes para dejarse inyectar la medicina por la enfermera y continúa entre toses sin inmutarse. Aunque salva la “excelente” cooperación entre los equipos médicos de Madrid y A Coruña, está decidida a denunciar sin descanso las trabas que el reparto de competencias autonómicas en sanidad pública suponen para pacientes como ella. Obligada a buscar el más especializado tratamiento en la capital, su traslado se ha retrasado varios días mientras las terminales administrativas de Madrid y Galicia decidían quién asumía los costes de la “derivación”. Finalmente, ella tomó el camino de en medio y recurrió a su cuenta corriente para intentar prolongar su vida un poco más. “Mi sueño es curarme, pero el sueño máximo sería que se pudieran curar todas las personas que tienen la misma enfermedad y hacer lo posible para que sean tratadas como se merecen, que se avance en la investigación de la vacuna curativa y se supriman todas las barreras que nos encontramos”, me dijo. “Puede que me muera hoy”, espetó con la naturalidad que derrocha en sus vídeo blogs de @iarambua en Instagram, donde aconseja a pacientes oncológicos y sus allegados que miren a la enfermedad con naturalidad y sin dramatismos. “Si consigo que la investigación avance, que se disuelvan los nudos burocráticos entre autonomías, que se les trate en centros especializados… moriría feliz porque mi vida ha sido muy feliz, me he criado en una familia feliz y llena de amor”, ése es su mensaje y su testamento que no duda en afrontar con la firmeza y la pasión con la que ejerció como periodista en zonas de conflicto: Egipto, Israel, Palestina, Sudáfrica, Bolivia… Desde que descubrió aquel bulto en la pierna cuando preparaba un reportaje sobre la caída del poder de los Hermanos Musulmanes en Egipto, no ha dejado de pensar, investigar, escribir y difundir la realidad de la enfermedad y sus pacientes, convertida así en profesional de lo que ella misma ha bautizado como Periodismo Oncológico. En apenas diez años, además de sufrir tumores, tratarse, mejorar, reincidir, padecer y renacer de sus cenizas cual Ave Fénix, ha fundado una asociación que presta apoyo, ayuda y acompañamiento a víctimas del sarcoma y sus familias: ASARGA (Asociación Sarcomas Grupo Asistencial). Dentro de este paraguas asociativo y colaborativo ha coordinado y colaborado en la publicación de un libro -El Sarcoma Día a Día- con testimonios de personas afectadas y un documental financiado por la Diputación de A Coruña. Ha investigado sobre la dolencia y sus posibles manifestaciones, tratamientos, experiencias sanitarias, etc. Fruto de ese estudio intensivo son sus artículos en diversos soportes que difunde en sus perfiles en redes sociales, blogs y entrevistas o artículos en prensa. “Hay que hacer la Revolución del Paciente Informado”, exclama, en un nuevo giro de la conversación en la que lanza sus sentencias como un volcán en erupción. Su familiaridad con el personal y los términos médicos y las múltiples variantes de la dolencia, así como su experiencia con los recursos y penosos trámites burocráticos a superar, la han convertido en un libro andante empeñado en la vulgarización de los “palabros” de la medicina. Tiene consejos para todo y para todos: “Las familias y las personas cercanas tienen que dejar hablar a los pacientes y acompañarnos en los vaivenes de esta enfermedad para poder enfocarnos en las actividades que nos hagan felices”. Para ella, la máxima felicidad está en su profesión, contar su historia y aportar respuestas al flagelo de su enfermedad. “A quienes tienen sarcoma les digo que aguanten, que no falta mucho porque la cura ya está ahí”, se refiere a la vacuna curativa de ARNmensajero, que se utilizó para la COVID y de la que ahora ya existen estudios clínicos que apuntan a una exitosa solución para los pacientes con sarcoma. “El doctor Manuel Cobo de Málaga, de la Unidad de Investigación de Oncología del Hospital Quirón Salud, ya la está utilizando en pacientes con sarcoma para tratar de evitar la recurrencia de la enfermedad”, me dice, y asegura que en Rusia se abrirá un ensayo clínico este verano y ella ya se ha apuntado en la lista de espera. Y así sigue, sin dejar de hablar y sin dar un respiro a su interlocutora que, por un momento, olvida que está hablando con una enferma en situación límite y hace esfuerzos por ordenar esa avalancha de sentimientos, datos e informaciones mezcladas que la mujer encamada acaba de poner en sus manos. “Yo necesito escribir para contar- confiesa Iara- porque para mí escribir es como respirar” la escucha decir y es como si oyera sus propias palabras. Inmediatamente, sabe que tiene entre manos una historia que regalar, una vida que puede ser la de otras y otros. En este siglo XXI en la academia, el mundo de las artes, la filosofía y la literatura se derrochan esfuerzos para completar la historia tradicional masculina con el descubrimiento y recreación de las vidas de mujeres extraordinarias que han sido preteridas, olvidadas o, simplemente, ignoradas. Lástima que estos testimonios salgan a la luz cuando ellas ya no están entre nosotras. Afortunadamente, Iara está muy viva y puede contar su propio relato.

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